こんにちは、和風小物作家の楽る工房です🐸
突然ですが、息子はフォンタン手術を受けているのですがついに！
カニューラ卒業👏👏
と言っても日中のみですが😂
そもそも何の病気だっけ？
息子は生まれた時から心臓の作りが人と違います。
修正大血管転位、肺動脈弁閉鎖、心室中隔欠損、という病気を持って生まれました。（肺動脈弁閉鎖、心室中隔欠損は合併症）
これって複雑な病気で、
はい治りました！心臓はみんなと同じ作りで元通り！
とはならないんですよね。なのでフォンタン手術という手術をして
心臓の循環の仕方を変えることで全身に血液を送り出す、という感じです。
生後2週間、1歳、2歳と3回手術を頑張りました👏
なんでカニューラつけてたの？
フォンタン手術後は血液の循環方法が少し変わります。
心臓→全身→肺の順番で血液が巡ります。
全身を回った血液が肺に流れてくるので、少しでも体に酸素を多く取り込ませるために酸素吸入（カニューラ）を行います。（病院によって違うようです）
なので手術からやく2年、基本的にカニューラつけたままの生活でした。
我が家はお風呂やトイレでは外してました。
今回外すことになったきっかけ
完全に主治医の判断ですね！
もともと1、2年はつけるという話で、そろそろ外してみようかとなってました。
・大きくなってくると、自分でできることが増える
・行動範囲が狭まってしまう
・生活する上で不便が出てきてしまう。
・酸素吸入なしでどのくらい酸素濃度が保てるか
・最終的なフォンタン循環の評価をするため
等々様々ですね。
外してからの様子
息子、大喜びで走り回ってます！！（笑）
今まではずっと私が酸素ボンベを背負ってお散歩などしてたので、
どうしても2人の行動が制限されてしまってたんですね。
でも無くなって自由になれたのでどこまでも行っちゃいます…
別な意味で目が離せない！🤣
今後は夜寝る時だけつけていくようです。
これは心臓以外の臓器不全を予防するためだそう。
（心臓病があると臓器不全が起こりやすいようです、これもおいおい書きますね）
とりあえず一安心、今後の成長次第で状況は変わりますが、
頑張っててよかったなって心から思えた出来事でした。
