先天性心疾患ってなんの病気？
こんにちは、和風小物作家の楽る工房です🐸
さて、皆様も耳にしたことはあるであろう先天性心疾患。
その名の通り、生まれた時からある心臓病のことです。
4歳になる我が息子も先天性心疾患です。
実は心臓病と言ってもたくさんの種類があるし、大人になってからなる場合もあるんですよね。
我が家も先天性なので、お腹の中にいる時にはもう心臓の作りが違っていました（病気が発覚したのは生後2日目でした）
先天性心疾患ってなんでなる？
結論 わかりません！！
そもそもわかってたら病気で生まれてくる子たちっていないんですよね😅
我が家の場合は 修正大血管転位 という病気です。
名前だけ聞くと？？？となる方も多いと思います。
例に漏れず私たち夫婦も何のこっちゃでした😂
修正大血管転位とは、お腹の中で成長する際に肺動脈と大動脈が反対の心室にくっついてしまい、それを治すために血管が元に戻ろうとした結果、左右の心室が入れ替わってるように見えるみたいです（もう全てが不思議）
人それぞれ顔が違うように、内部も違うんですね。
心臓病だとどうなるの？
これはあくまで医療知識もない、医療ケア児を育てる私の感想ですが、
適切な治療ができれば元気に走り回ることもできると思います。
息子は他にも合併症があり、最終的にはフォンタン手術が必要でしたが無事に全て成功し、現在は酸素の吸入の補助と服薬を続けています。
将来は潜水をしちゃいけないと言われていますが、他に大きな制限はかけられていません。
もちろん個人差は大きいため、同じ病気でも同じ状態の子はいないので、あくまで参考程度にしていただけますと幸いです。
修正大血管転位の息子の現在
先ほども挙げた通り、カニューラと言われるチューブを鼻につけて、機械で酸素を送り生活しています。
部屋に空気清浄機のような大きな酸素濃縮器というものを置いて、そこから酸素が送られる仕組みです。
お出かけの際は小型の酸素ボンベを大人が背負い、カニューラをつけてる状態です。
なので割と息子の稼働範囲は狭いです。遠くに行きたいときは家の中ではカニューラを外す、外では一緒に移動すると言う感じです。
なので公園などの遊具は大人も一緒に遊べるものしか出来ないですね…
本人がどうしてもの時だけカニューラ外して遊んでもらいます。
他の子供達よりも息があがりやすく、唇がすぐ青くなる（チアノーゼ）のが目立つかなくらいで、何にもできないわけじゃありません。
あ、薬の影響で納豆だけは食べられないです🙅♀️
普通に走り回るし、保育園にも通えるし、たくさんおしゃべりするし、元気に育ってくれたなあとしみじみ、、、
現在の楽る家の生活
息子→保育園
私、夫→それぞれ自営業
としてやっています。
通院もですが、保育時間が他の子より短いのもあり現状はフルタイムで働くのが厳しい状況です🥲
まあそれも子供のためと思えばこそ。しかしお金が必要なのも事実。
ということで私は作家として生きていく道を選びました。
場所も時間も自由が効く仕事がしたかったので。
きっとお子様が心臓病と発覚すると焦りや不安に駆られると思います。
私たちもパニックでした。
絶対大丈夫！なんてことは言い切れませんが、子供の可能性は無限です。
病院もセカンドオピニオンも受けられるので、いろんな可能性があることを知っておくと役に立つと思いますよ。
